Canavan - na ta chorobę jest chory Adrianek

Witam serdecznie na mojej stronie internetowej.

Pragnę wam opowiedzieć jak wygląda mój dzień.

Rano po przebudzeniu dostaję butelkę mleka

na którą czekam z niecierpliwością. Po napełnieniu mojego brzuszka wkładam okulary

które zalecił mi okulista. Mam je nosić,bo mam dużą wadę wzroku. Później żegnam się z moją siostrzyczką Julią, która idzie do przedszkola. Następnie mama zaczyna mnie ćwiczyć metodą Vojty.

Straszna ta metoda bo krzyczę przy niej w niebogłosy. Na szczęście trwa ona tylko 15 minut. Po rehabilitacji ciała przychodzi specjalistyczny masaż mojej buzi zlecony przez logopedę. Zaczyna się od jamy ustnej i kończy na masażu uszu. Niestety też krzyczę

przy niej, bo nie lubię jak ktoś mi grzebie w buzi. Jednak jest mi po tym wysiłku lepiej, bo moje mięśnie są luźniejsze, a skurcze rąk i nóg mniejsze. Następnie idę spać

bo jestem zmęczony. Śpię około 2 godzin ale różnie to bywa. Budzę się na smaczny

obiadek który mama mi ugotuje.

Gdy mija godzina mama znów bierze mnie na materac rehabilitacyjny, by ćwiczyć.No i znowu psuje mi się humor,bo tego nie lubię. Połączony on jest również z masażem twarzy.

Jak jest słoneczna

pogoda to wychodzę na dwór. Rzadko tam bywam, bo często łapią mnie różne choroby. Najbardziej cieszę się gdy idę z mamą po Julię do przedszkola,bo tam jest mnóstwo zabawek i rozradowanych dzieci. Bardzo chciałbym tak wesoło bawić się i śmiać w przedszkolu jak będę duży. Julia mi mówi, że będzie mnie prowadziła do przedszkola ale zobaczymy co będzie dalej. Mówię tak, bo lekarze powiedzieli moim rodzicom, że będę żył tylko kilka lat. Jest to bardzo przykre i niesprawiedliwe, bo ja chcę żyć,bawić się i cieszyć się z rodzicami i wszystkimi osobami których napotkałem i napotkam w moim życiu. Mama i tata często są smutni jak widzą, że choroba Canavan daje swoje znaki i bardzo postępuje.

Po południu idę znowu spać,

bo często się męczę. Jak wstaję dostaje pyszny deserek i bawię sie z moją ukochaną Julią.

Trochę tą zabawę mam utrudnioną, bo jeszcze nie siedzę tylko leżę i przewracam się na boczki.

Gdy zbliża sie wieczór to znowu trafiam na materac i zaczyna się mój

krzyk. Jednak po ciężkich chwilach przychodzą chwile miłe jak kąpanie. Uwielbiam się kąpać. Julia myje mi nogi, a mama resztę ciała. W końcu dostaję ponownie mleko i powoli wybieramy się spać.

Ten dzień co wam opisałem jest bardzo przyjemny, bo jestem w domu z moją kochaną

rodziną. Jednak często harmonogram dnia się zmienia ze względu na częste wyjazdy na rehabilitację, do lekarzy, wyjazdy szpitalne. Niestety jest ich dużo i zawsze napełnione są zdenerwowaniem moich bliskich i mnie, bo boję się już każdego lekarza.

Ciągle moi rodzice mają nadzieję, że coś się zmieni, bo przecież dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych. A ja tak bardzo chciałbym być zdrowy... Adrianek ..."Jeżeli trwać będziecie we mnie, a słowa moje w was, poprosicie o co kolwiek chcecie a to wam się spełni"... ewangelia wg.św.Jana

odszkodowania, przyczepy, tanie rozmowy, remonty silników elektrycznych, vintage, strony www opole, osiowanie, fotele masujące, transport osób holandia, torby foliowe, reklamówki foliowe, sprzęt rehabilitacyjny, nieruchomości Bełchatów